Psychologiczne wsparcie rodziców i opiekunów dzieci chorych na SMA.
Spotkania z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – dały wgląd do funkcjonowania psychicznego, społecznego tej specyficznej grupy. Konsultacje najpierw grupowe, potem indywidualne naświetliły całą paletę problemów z którymi maja na co dzień do czynienia uczestnicy projektu.
Do najbardziej wyróżniających się zagadnień które zgłaszali rodzice należały: silny stres, obniżenie nastroju po otrzymaniu diagnozy dziecka. Poczucie osamotnienia wśród najbliższej rodziny i przyjaciół. Pojawiające się i przybierające z czasem coraz większe konflikty miedzy małżonkami, wycofanie społeczne. Silna koncentracja na chorym dziecku kosztem pozostałych członków rodziny. Zanik dbania o własne potrzeby. Brak wsparcia psychologicznego. Chroniczne zmęczenie psychiczne i fizyczne, pojawiające się coraz częściej nerwobóle. ,, Ekspresja tłumionych emocji może mieć efekt terapeutyczny, ponieważ uwalnia się przy tym zablokowana dotąd energia inwestowana w powstrzymywanie zagrażających uczuć. Niewyrażone emocje często przyczyniają się do powstawania fizycznych symptomów, takich jak chroniczne bóle głowy, dolegliwości żołądkowe, napięcie mięśniowe lub nadciśnienie. Niekiedy słyszymy od uczestników, że nie chcą pamiętać bolesnych, przykrych uczuć. Nie rozumieją oni, że ich ciało zachowuje pamięć cierpienia i daje temu wyraz w postaci różnych objawów somatycznych. Ekspresja nagromadzonego bólu i innych tłumionych emocji przynosi zazwyczaj ogromną ulgę – fizyczną i emocjonalną”[1].
Spotkania w części pierwszej odbywały się w małej grupie; trzech ojców, trzy mamy i psycholog. Po roku sesje były prowadzone sam na sam z psychologiem. Rodzice zgłaszali potrzebę rozmowy indywidualnej, chcieli otrzymać wsparcie psychologiczne w obszarach o których krępowali się rozmawiać przy innych uczestnikach sesji. Podczas wspólnej pracy bardzo często dało się zauważyć silne zaangażowanie emocjonalne rodziców i opiekunów. Często pojawiał się płacz, głębokie zamyślenia, zaciekawienie, uwaga. W wielu przypadkach spotkanie kończyło się poczuciem ulgi, spowodowane chociażby tym, że ktoś opowiedział psychologowi o problemie, który był czymś bardzo intymnym dla rozmówcy. Możliwość otwarcia się przed kimś drugim dawało uczestnikom ogromne poczucie ulgi. Jak twierdziło wielu rodziców, ten rodzaj wsparcia, rozmowy przeżyli najpierw pierwszy a potem drugi raz od chwili otrzymania diagnozy (projekt zakładał dwa spotkania).
Silny stres który przeżywają rodzice chorych na SMA dzieci spowodowany jest przede wszystkim ciągłym niepokojem o stan potomka. Najmniejsze sygnały ostrzegawcze (temperatura, kaszel) powodują natychmiastowe zaangażowanie rodziców w niesieniu pomocy. Aktywność taka wiąże się bardzo często z długimi podróżami, oczekiwaniami w szpitalach i barkiem zrozumienia ze strony personelu medycznego.
Kolejnym bardzo często zgłaszanym problem był coraz większy brak więzi między małżonkami. Powolne oddalanie się w sensie emocjonalnym, coraz większe luki we wspólnym spędzaniu czasu wolnego, wadliwy podział obowiązków małżeńskich, zanik życia intymnego. Nie dotyczy to oczywiście wszystkich par. Jednak małżonkowie zgłaszający kryzys bardzo często wspominali o absolutnie innej, odmiennej wizji życia w rodzinie z chorym dzieckiem od tej którą reprezentuje ,,druga połowa”. Dialog prowadzony z współmałżonkiem nacechowany jest agresją słowną, brakiem zrozumienia co prowadzi jak już wspomniano powolnym oddalanie się od siebie w wielu sferach życia.
Spotkanie pokazały jak ważnym czynnikiem w życiu rodzin w których dzieci chorują na SMA jest wsparcie psychologiczne. Jak bardzo uczestnicy czekali na kolejną możliwość porozmawiania ze specjalistą, który pomoże spojrzeć na pojawiające się problemy z innego punktu widzenia, wskazując tkwiące w uczestnikach projektu zasoby[2]. Przedstawiając również sposób postrzegania trudności i radzenia sobie z nimi przez inne pary. Wymiana wzajemnych doświadczeń była stałym punktem spotkań.
[1] Schneider Corey M., Corey G., Grupy Metody Grupowej Pomocy Psychologicznej, Warszawa 2002, str. 280.
[2] Por. Sheridan L.,Radmacher, S.A., Psychologia Zdrowia Wyzwanie dla Biomedycznego Modelu Zdrowia, Warszawa 1998, str.233.
Projekt sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020
