Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni

O projekcie

Projekt tworzą matki chorych na SMA dzieci działające w Stowarzyszeniu Lwie Serca.
Jest to moment kluczowy w polskim systemie opieki zdrowotnej, ponieważ w 2019 roku refundacją w Polsce został objęty pierwszy lek na tę chorobę.

Projekt zakłada zorganizowanie 6 weekendowych konsultacji ze specjalistami z zakresu fizjoterapii. Spotkania odbywać się będą w 3 miastach w Polsce: Warszawa, Gdańsk i Kraków na przestrzeni 2 lat.

Specjaliści, którzy przyjęli zaproszenie do wzięcia udziału w projekcie to autorytety w swoich dziedzinach. Działają w środowisku SMA od lat, znają potrzeby chorych, problemy z jakimi się borykają oraz na bieżąco reagują na sytuacje jaka dzieje się w związku z wprowadzeniem leczenia na rdzeniowy zanik mięśni.

Podczas konsyliów dziecko zostanie zbadane i ocenione pod względem fizycznym, terapeuci zdefiniują jego największe problemy oraz skontrolują czy wskazania, które zostały wydane są prawidłowe. Po okresie około roku ci sami specjaliści ocenią postępy pracy w domu, efekty, naniosą poprawki w ćwiczeniach oraz wyciągną wnioski.
Forma konsyliów jest innowacyjna pod każdym względem. Do tej pory nie odbyły się w kraju konsultacje tak kompleksowe, w których braliby udział terapeuci różnych metod, w jednym czasie, wspólnie.

Walka o życie dzieci jest bardzo wyczerpująca i ciężka fizycznie, ale także emocjonalnie.
W Polsce w momencie otrzymania druzgocącej diagnozy rodzic pozostaje w chorobie dziecka całkowicie sam. Na pierwszym miejscu jest zaopiekowanie się chorym, zapewnienie mu niezbędnego sprzętu medycznego, ortopedycznego, fizjoterapii według standardów opieki w rdzeniowym zaniku mięśni. W tym wszystkim zapomina się o rodzicu. Mając to na uwadze nasz projekt zakłada także spotkania z psychologiem dedykowane rodzicom. Warsztaty takie mają wielką wartość terapeutyczną, pomogą w radzeniu sobie z codziennym stresem, poczuciem bezsilności i wskażą, jak radzić sobie z permanentnym zmęczeniem psychicznym. Poczucie zrozumienia i wspólnoty wśród uczestników to odczucia na których bardzo nam zależy, dlatego chcemy stworzyć przestrzeń dla dzieci, gdzie będą mogły się integrować w trakcie zabawy, rodzice podczas posiłków i spotkań w przerwach, w hotelu przed noclegiem.

Liczymy na to, że czas, energia i poświęcenie włożone w realizację projektu przyczynią się do poprawy życia w zakresie fizjoterapii całej społeczności SMA.

Projekt sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020.

Informacje o specjalistach

dr n.k.fiz. Agnieszka Stępień

Fizjoterapeuta

Fizjoterapeutka, absolwentka Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego
w Warszawie. Autorka i współautorka publikacji naukowych i popularnonaukowych.
Prelegentka w ramach licznych konferencji naukowych w kraju i zagranicą.
Od 1995 roku wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydziału Rehabilitacji AWF w Warszawie.
W latach 2014-2015 koordynator fizjoterapii w Klinice Budzik. Kierownik praktyki
fizjoterapeutycznej. Pracuje z dziećmi i dorosłymi z chorobami ośrodkowego układu
nerwowego, nerwowo – mięśniowymi i zaburzeniami ortopedycznymi.
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska. Instruktor metody PNF, członek Research
Committee International PNF Association.
Członek Zespołu Narodowego Programu Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia, Społecznej
rady Sportu przy Ministrze Sportu oraz Zespołu Zadaniowego d.s. Diagnostyki
i Leczenia Zachowawczego w Przebiegu Skoliozy Idiopatycznej działającego w składzie Komitetu
Rehabilitacji, Kultury Fizycznej i Integracji Społecznej PAN.
Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS

mgr Artur Bartochowski

Fizjoterapeuta

Fizjoterapeuta, certyfikowany terapeuta metod: NDT -Bobath, AFE – zwiększania przepływu
wydechowego i metody Prechtla.
Absolwent Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie.
Jest konsultantem w warszawskich szpitalach pediatrycznych na oddziałach
neonatologicznych. Obecnie pracuje w Szpitalu Pediatrycznym WUM.
Wdraża standardy kompleksowej opieki rehabilitacyjnej dla dzieci z SMA (rdzeniowym
zanikiem mięśni). Jest wykładowcą w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym
oraz na Uniwersytecie Warszawskim. Prowadzi zajęcia z zakresu wczesnej interwencji i opieki
okołoporodowej. Szkoli terapeutów w zakresie wsparcia oddechowego dla dzieci.
Centrum Rehabilitacji i Edukacji DOBRY START

mgr Magda Mazur

Neurologopeda

Neurologopeda, surdologopeda. Założycielka Centrum Neuroterapii i Neurorehabilitcji NSL
Magdalena Mazur z siedzibą w Gorzowie Wielkopolskim.
Ukończyła Podyplomowe Studia w zakresie Surdologopedii na Uniwersytecie Marii Curie –
Skłodowskiej w Lublinie, Podyplomowe Studia Neurologopedii na Uniwersytecie
Wrocławskim, Logopedię i Terapię Pedagogiczną na Uniwersytecie Zielonogórskim oraz
Pedagogikę o specjalności Zintegrowana Edukacja Wczesnoszkolna i Terapia Pedagogiczna.
Obszar zainteresowań naukowych: dysfagie ustno – gardłowe w zespołach genetycznych,
chorobach neurologicznych i zaburzeniach metabolicznych oraz sposoby ich terapii.
Szczególnie bliscy są jej pacjenci z SMA, SLA, SCA, DMD, neuroplastyczność, zaburzenia
słuchu przewodzeniowe i centralne, CAPD, wady twarzoczaszki i ich rehabilitacja
pre i postchirurgiczna. Prowadzi zajęcia ze studentami studiów podyplomowych
na Neurologopedii Profilowanej na Wyższej Szkole Pedagogicznej w Warszawie
oraz na Neurologopedii na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu.
Centrum Neuroterapii i Neurorehabilitacji NSL Magdalena Mazur

dr hab. Ewa Gajewska

Fizjoterapeuta

Fizjoterapeuta specjalizujący się w terapii metodą Vojty.
Adiunkt w Katedrze i Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego
w Poznaniu.
Prowadzi warsztaty dla fizjoterapeutów dotyczące diagnostyki funkcjonalnej z użyciem
RULM, Hammersmith, Chop-Intend oraz MFM w rdzeniowym zaniku mięśni.

Zajęcia terapeutyczne z dziećmi prowadzi w dwóch lokalizacjach:
w przychodni przy ul. Grunwaldzkiej 50 w Poznaniu
oraz
Centrum Neonatologii i Rehabilitacji MAMATATA ul. Jesionowa 25 w Poznaniu.

dr Piotr Kuśmider

Psycholog

Od dwudziestu pięciu lat pracuje w szeroko rozumianej pomocy psychologicznej.
Zawodowo związany z Uniwersytetem im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Uniwersytetem
Szczecińskim, Towarzystwem Pomocy im. św. Brata Alberta, Gorzowskim Centrum Pomocy
Rodzinie, Hospicjum im. św. Kamila w Gorzowie, Towarzystwem Walki z Kalectwem, ORW
Gościm, Hospicjum domowym w Kostrzynie N/O. Centrum Pomocy im. Jana Pawła II.
Prowadzi swój prywatny gabinet psychologiczny oraz firmę oferującą szkolenia
psychologiczne.
Autor trzech filmów, dwóch sztuk teatralnych, współautor trzech książek.
Dr Piotr Kuśmider Prywatny gabinet psychologiczny