Drodzy rodzice dzieci z SMA prosimy o wypełnienie ankiety naszej specjalistki dr Agnieszki Stępień. Poświęćcie chwilę i pomóżcie również sobie – badania mają służyć ocenie wpływu obecnej sytuacji na dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Poniżej link do ankiety oraz list do Was od dr Stępień.
Link do ankiety:
http://profitest.pl/s/32508/kdkL4mQT
Szanowni Państwo,
Od kilku lat wspieram środowisko osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe jako fizjoterapeuta oraz jako Pełnomocnik Krajowej Izby Fizjoterapeutów ds. kontaktów z organizacjami pacjentów. Fizjoterapia jest dla większości tych osób ważnym elementem leczenia. W badaniach
naukowych rzadko podejmuje się temat znaczenia fizjoterapii dla chorych z ograniczoną sprawnością i ich rodzin.
Zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o wypełnienie ankiety „Fizjoterapia w czasie epidemii koronawirusa (SARS-CoV-2)”. W ostatnich tygodniach, w czasie trwania epidemii koronawirusa (SARS- CoV– 2), wiele dzieci z ograniczoną sprawnością pozostało bez opieki medycznej, w tym fizjoterapii. Rodzice w miarę swoich możliwości wykonywali samodzielnie ćwiczenia w domu. Część opiekunów
korzystających z konsultacji online (telerehabilitacji) zgłaszało narastające zaburzenia w stanie funkcjonalnym, prosząc równocześnie o zalecenie ćwiczeń, które są wskazane dla ich dzieci. Wiele rodzin nie miało możliwości skorzystania z telerehabilitacji ze względu na ograniczoną dostępność do takich usług w systemie usług refundowanych.
W takiej sytuacji należy zadać pytania:
1. czy przymusowe zawieszenie opieki rehabilitacyjnej na kilka tygodni prowadzi do pogorszenia stanu funkcjonalnego dzieci z ograniczoną sprawnością?
2. w jaki sposób należy wspierać rodziny dzieci niepełnosprawnych w okresie wstrzymanej opieki rehabilitacyjnej?
Anonimowa ankieta, skierowana do opiekunów dzieci i nastolatków z ograniczoną sprawnością (do 18 lat), zawiera pytania o stan zdrowotny i funkcjonalny dziecka oraz jakość fizjoterapii prowadzonej przed epidemią i w czasie jej trwania. Dodatkowo porusza temat telerehabilitacji, która w ostatnich tygodniach została prawnie uznana za jedną z możliwości prowadzenia rehabilitacji.
Celem badania jest określenie wpływu ograniczenia lub braku fizjoterapii (rehabilitacji) w okresie epidemii koronawirusa (SARS- CoV– 2) na stan funkcjonalny dzieci z różnym stopniem
niepełnosprawności. Dodatkowym celem jest zapoznanie się z opinią rodziców na temat znaczenia i jakości fizjoterapii, z której korzysta dziecko, oraz potrzeby rozpowszechnienia telerehabilitacji.
Wypełnienie ankiety zajmuje około 10- 15 minut. Wyniki badań będą poddane analizie ukierunkowanej na wdrażanie ewentualnych zmian w systemie opieki zdrowotnej, zgodnych z potrzebami rodzin dzieci z ograniczoną sprawnością.
Z wyrazami szacunku
dr Agnieszka Stępień
